5 Consejos para padres de niños con autismo

5 Consejos para padres de niños con autismo

Tener un hijo con autismo o Síndrome de Ásperger puede ser muy difícil, sobre todo al principio. Por eso os damos cinco consejos para padres y madres que esperamos os sirvan de orientación para dar los primeros pasos.

  • 1. Acepta el diagnóstico.

El diagnóstico en un hijo o hija es muy duro para sus padres, pues es en cierta forma la pérdida de un hijo deseado (completamente sano) y por lo tanto supone un duelo que conlleva complicado ajuste emocional. Lo primero que debes hacer, por duro que sea, es aceptar el diagnóstico de tu hij@ (siempre que haya sido realizado correctamente por un profesional cualificado, claro está). Para sobrellevar bien este proceso puede serte de utilidad un proceso de psicoterapia, que te ayudará a lidiar con el estrés y las inseguridades propias de esta fase, y a establecer metas funcionales y positivas.

Una vez has aceptado el diagnóstico, has de aceptar que los Trastornos del Espectro Autista son trastornos del desarrollo que permanecen toda la vida, es decir, no se curan. Por lo tanto, tienes que saber que tu hij@ tiene autismo y lo va a tener durante toda su vida.

Así que desconfía de esas terapias y productos que prometen curas milagrosas para el autismo. No tienen ningún respaldo científico y no funcionan, y en algunas ocasiones pueden resultar hasta peligrosos. Pero tranquil@, no todo son malas noticias. Si bien el autismo y el Síndrome de Asperger no se curan, las personas que los tienen sí pueden tener una vida tan plena y feliz como la de cualquier otro.

  • 2. Hazte expert@ en TEA y en tu hij@.

Para ayudar a tu hij@ debes ser, primero, un experto en Trastornos del Espectro Autista, y segundo, en tu propi@ hij@, pues hay una gran variabilidad en las características, dificultades y fortalezas que cada persona con estos trastornos tiene.

Debes conocer muy bien el autismo (o el Síndrome de Asperger), pues sólo así podrás comprender los comportamientos de tu hij@, las dificultades que tiene, su diferente forma de percibir el mundo, de expresarse y de comunicarse y las maneras en las que tú debes adaptarte y puedes ayudarle.

Para ello, y si tu hij@ tiene Síndrome de Ásperger, puedes empezar leyendo algunas de las guías más útiles que hemos seleccionado para ti y que puedes descargar gratuitamente desde aquí.

También encontrarás formación básica para padres sobre muchos aspectos distintos en este enlace que te llevará a la página autismodiario.org, uno de los recursos web más completos e interesantes sobre el tema.

Además de sobre los TEA (Trastornos del Espectro Autista), deberás ser un experto sobre tu propi@ hijo@, pues existe una gran variabilidad entre diferentes personas con TEA, y cada una es un mundo. Según vayas leyendo la teoría, entenderás mejor en la práctica el por qué de los comportamientos de tu hij@, y de esta forma podrás ayudarle mejor.

  • 3. Busca apoyo profesional.

Si ya has empezado a leer sobre autismo sabrás que las personas que lo tienen muestran dificultades en los ámbitos comunicativo y social, y una tendencia a la inflexibilidad y la repetición en intereses y comportamientos. También puede haber otras problemáticas asociadas como trastornos sensoriales u otras más graves como conductas agresivas u auto-lesivas.

También sabrás, como ya hemos comentado antes, que el autismo no se cura: lo que buscamos es dar a la persona todas las herramientas y recursos personales posibles para que pueda desenvolverse lo mejor posible y tener una vida plena. Pues bien, para esto hacen falta profesionales especializados en diferentes áreas. Aparte de los profesionales educativos, con personas con autismo suelen trabajar profesionales terapéuticos como psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y musicoterapeutas. La musicoterapia es uno de los tratamientos más eficaces en autismo para mejorar la comunicación y otros aspectos, y si quieres más información sobre ello sólo tienes que contactar con nosotros.

Normalmente una persona recibe varios tratamientos simultáneamente en una intervención multidisciplinar. Cada uno de estos tratamientos puede centrarse en objetivos concretos pero a la vez complementarse entre sí de forma que los beneficios en la persona sean lo mayor posibles.

El primer paso que deberías dar para encontrar apoyo profesional sería el de contactar con una asociación de autismo o Síndrome de Asperger que haya por tu zona. Ellos podrán orientarte y asesorarte, y hasta es posible que algunos de los tratamientos los puedas encontrar ahí mismo, o algunas de las familias de la asociación puedan recomendarte buenos profesionales. Sé lo que estás pensando. “Todos esos tratamientos deben ser carísimos….”. Es cierto que todos ellos van sumando y al final puede ser una cantidad considerable, pero créeme que merece la pena invertir en esto dejando de lado otras cosas. Posiblemente podrás beneficiarte de alguna financiación del gobierno para dichos tratamiento, así que infórmate. También puedes encontrar profesionales que en el caso de familias con pocos recursos hagan un descuento. En cualquier caso, el apoyo profesional es imprescindible para que tu hij@ evolucione adecuadamente y tenga un futuro lo mejor posible.

  • 4. Adapta, adapta y adapta.

Las personas con TEA perciben el mundo de una forma muy distinta al resto, y obviamente también se comportan de formas diferentes. Por desgracia, este mundo no está diseñado para ellos, sino que les supone un entorno confuso y hasta hostil. Si ya conoces bastante los TEA y las características de tu hij@ (habilidades y dificultades comunicativas, perfil sensorial, rituales y rutinas, preferencias, rechazos…) te habrás dado cuenta de que necesitas realizar muchas adaptaciones para facilitarte las cosas (algo que también te habrán dicho los profesionales especialistas en el tema si ya has hablado con ellos).

Lo más importante que debes adaptar es tu comunicación. Las habilidades comunicativas de las personas con TEA son muy variables y pueden ir de una capacidad de comunicación oral nula (en personas no-verbales, que no emiten palabra alguna) a un lenguaje complejo y pedante (en personas con Autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Ásperger) pasando por todos los puntos intermedios. Puede que tengas que utilizar pictogramas o gestos para comunicarte con tu hijo durante el resto de su vida, o sólo durante una fase mientras va adquiriendo el lenguaje oral. También es importante que sepas leer su lenguaje no-verbal, para poder entenderle en las ocasiones en las que no se comunique, y saber así, por ejemplo, si tiene alguna necesidad que no sabe expresar

Deberás adaptar las rutinas del hogar, buscando un horario fijo y predecible, puesto que las personas con TEA tienen inflexibilidad cognitiva y les pueden alterar mucho los cambios inesperados. Deberás anticipar los eventos, sobre todo si son inesperados, para prepararle.

Deberás adaptar el entorno en función de sus necesidades o dificultades. Por ejemplo, hay personas que pueden tener hipersensibilidad auditiva y molestarles los ruidos fuertes, por lo que tendrás que tener cuidado con este aspecto. Otros a causa de disfunción en la función ejecutiva pueden tener dificultades para seguir secuencias de acciones como puede ser ir al baño, por lo que en este caso un panel con una secuencia de pictogramas puede ser de gran utilidad.

Por último, debes adaptar tu forma de relacionarte con tu hij@. Su tiempo de procesamiento puede ser más lento que el de los demás, así que dáselo ( y dátelo). O la distancia a la que le gusta que estés puede ser distinta a la que tú estás acostumbrado con el resto de gente… Debes conocerle para respetar su espacio, su tiempo y sus preferencias. Sólo así podrás conectar con él o ella.

  • 5. Cuídate, busca apoyo personal y pide ayuda.

Los padres son una pieza clave en la evolución positiva de l@s niños con autismo. No debes pensar que con poner a tu hij@ en manos de profesionales cualificados es suficiente. En casa y en el día día tú debes seguir trabajando no sólo para generalizar los objetivos logrados en las intervenciones educativas y terapéuticas, sino para evitar que se den involuciones en dichos objetivos.

Pero para que seas una ayuda eficaz para tu hij@, debes ayudarte a tí mism@. Ya hemos comentado que la psicoterapia puede ser muy útil para aceptar el diagnóstico de tu hij@. También puede serlo en el día a día para ayudarnos a ser la mejor versión de nosotros mismos. No te avergüences por ir a terapia. Todos tenemos problemas y todos deberíamos ir. Muchas personas invierten dinerales en entretenimientos superfluos y olvidan que la mejor inversión de dinero y tiempo que puedes hacer en tu vida es en tu bienestar y mejora personal. Tu hij@ nota como estás, e incluso puede contagiarse de tu estado anímico. Si tu estás bien, te resultará mucho más fácil ayudar a tu hij@ y hacer que él o ella también lo esté.

No tengas miedo tampoco de pedir ayuda. Si tienes la suerte de tener una red social de apoyo (tus padres, hermanos, amigos, etc…) puedes pedirles que te echen una mano de vez en cuando. No llegues al extremo de sobrecargarte demasiado. Además, y aunque no como sustitución de un psicoterapeuta, la familia y amigos pueden ser muy útiles para expresar nuestros sentimientos, y pueden servir de apoyo emocional importante.

Por último, los grupos de auto-ayuda o simplemente estar en contacto con otros padres y madres de niñ@s con Autismo o Síndrome de Asperger puede ser muy útil. Puedes encontrarlos en las asociaciones sobre esta temática, e incluso en redes sociales como Facebook. A veces, el sentir que hay otras personas en la misma situación que nosotros puede hacer más ligera la carga, además de que podemos intercambiar con ellos experiencias e información.

No olvides que, si vives cerca de Valencia (España), podemos ofrecerte un servicio de musicoterapia y, vivas donde vivas, de psicoterapia para adultos y de asesoramiento para familias de personas con TEA (presencial u on-line) para aclararte dudas y darte consejos y recursos prácticos, así como formación sobre recursos musicales aplicados al autismo para familias y profesionales. No dudes en ponerte en contacto con nosotros para resolver cualquier duda.

¿Qué más consejos darías a los padres de una persona con autismo? ¿Cuál es el que más te ha gustado? ¿Te gustaría que profundizáramos en algún tema concreto en próximos posts? ¡Cuéntanoslo en los comentarios!

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Buedo Salas, David - SOMArmonía (www.somarmonia.com)

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