Día de las Enfermedades Raras. ¿Por qué se celebra?

El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de Febrero de cada año y su objetivo es aumentar la conciencia sobre estas enfermedades entre el público en general y sobre todo entre los agentes políticos, sanitarios y científicos.

Todos sabemos que ya se celebran multitud de días que intentan concienciar a la gente sobre diferentes trastornos y enfermedades, pero, ¿por qué es tan importante el Día de las Enfermedades Raras? Muy sencillo: porque su incidencia en la población es tan mínima, que el conocimiento que se tiene sobre cada una de estas enfermedades es muy poco tanto a nivel científico-sanitario como a nivel pupular. Que a nivel popular se conozcan poco parece lógico, pero ¿por qué se estudian tan poco las enfermedades raras? Por triste que parezca, la respuesta es clara: porque no es rentable. La investigación, incluso la sanitaria, funciona gracias a inversiones privadeas y subvenciones. Cuando se prevé que un medicamento o tratamiento de cualquier tipo va a ser poco rentable porque potencialmente apenas hay personas que lo vayan a usar, estas subvenciones e inversiones no llegan. Y esto deja a las personas que sufren enfermedades raras, y a sus familias, completamente desamparadas. No sólo tienen que enfrentarse a las dificultades normales implica la sintomatología de la enfermedad; también tienen que hacer frente a los prejuicios y el desconocimiento por parte de la sociedad y, lo más importante, al hecho de ser completamente ignorados por los agentes políticos y sanitarios, con la pérdida de esperanza que eso supone.

¿Qué podemos hacer nosotros para evitar esto? Lo primero, informarnos para saber más sobre el tema. Un buen comienzo puede ser la Wikipedia y su entrada sobre enfermedades raras. Lo segundo que podemos hacer es conocer los organismos que apoyan a las personas con enfermedades raras. Eurordis es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa, luchando por la concienciación de la sociedad y el aumento de la investigación y la creación de medicamentos.  Han creado la página web del Día de las Enfermedades Raras en la que puedes encontrar información, noticias, recursos formativos y material promocional como flyers y pósters, y también han hecho este vídeo para aumentar la visibilidad de este día.

Así que, si quieres apoyar a las personas con Enfermedades Raras y sus familias puedes hacer una donación a Eurodis a través de éste enlace, (yo acabo de hacer la mía) o simplemente compartir esta entrada de blog, una imagen o un simple comentario bajo el hashtag #enfermedadesraras para concienciar al mayor número de personas posibles.

Pero sobre todo, no olvidemos que las Enfermedades Raras están ahí todo el año, y hay que mostrar apoyo a quienes conviven con ellas todos los días, y seguir presionando para que se investiguen cada vez más. En SOMArmonía tenemos el placer mejorar la calidad de vida de niños y niñas que tienen Enfermedades Raras y sus familias a través de la musicoterapia y sabemos de las dificultades con las que se enfrentan día a día, comportándose como verdaderos héroes y heroínas para capearlas. ¿Estaremos el resto de miembros de la sociedad a la altura, ayudando a hacer un poco más fácil el día a día de estas increíbles personas? ¡A difundir y a poner un granito de arena cada día!